L’8 settembre è la Giornata Mondiale dedicata alla Fibrosi Cistica, la malattia genetica grave più diffusa nella popolazione: attualmente in Italia più di 6000 persone ne risultano affette.
Conosciuta come la malattia “invisibile”, perché non sempre manifesta segni evidenti, pur compromettendo gravemente e progressivamente l’apparato respiratorio e digerente, richiede terapie estremamente complesse e continuative, affidate a Centri specializzati di Riferimento Regionale, presenti su tutto il territorio nazionale, tra i quali rientra anche quello dell’Ausl Romagna che ha sede presso l’Ospedale Bufalini di Cesena.
La fibrosi cistica è causata da un gene alterato, il Cftr, che porta alla produzione di una proteina difettosa o assente: questo comporta un’anomalia nel trasporto del cloro e dell’acqua attraverso la membrana delle cellule delle ghiandole a secrezione esocrina; di conseguenza queste ghiandole secernono un muco eccessivamente denso e vischioso che determina un danno progressivo multiorgano, in particolare a polmoni e pancreas, causando problemi respiratori e digestivi.
Il Centro Regionale per la cura della Fibrosi Cistica di Cesena, diretto dalla Dott.ssa Maura Ambroni, da anni opera nel nostro territorio attraverso un team multidisciplinare composto da medici specialisti, infermieri, psicologa, dietista, fisioterapiste, assistente sociale e data manager, con il supporto e la collaborazione di Lega Italiana Fibrosi Cistica. Attualmente il Centro romagnolo segue circa 230 pazienti, sia pediatrici che in età adulta, per lo più residenti in Emilia-Romagna, ma in piccola parte residenti in Regioni limitrofe, con ambulatori dedicati e percorsi differenziati e specifici in caso di necessità di ricovero nelle unità operative di Pediatria, Medicina Interna e Medicina d’urgenza.
In occasione della Giornata Mondiale della FC, LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) rinnova il suo impegno nella promozione della conoscenza di questa grave malattia. I volontari di Lega Italiana Fibrosi Cistica Romagna Odv, da sempre in prima linea, saranno presenti lunedì 8 settembre all’ingresso dell’ospedale Bufalini di Cesena con una postazione informativa per sensibilizzare la popolazione, aumentare la consapevolezza sulla malattia, ancora troppo poco conosciuta, e promuovere la campagna solidale “Non ti scordar di me” promossa a livello nazionale da LIFC per raccogliere fondi per migliorare la vita delle persone con Fibrosi Cistica, assicurando standard di cura ed una assistenza personalizzata su tutto il territorio italiano. Il simbolo scelto è il fiore “non ti scordar di me”, delicato ma resiliente, proprio come le persone che ogni giorno affrontano la malattia con forza e determinazione.
